Message from our founder, Maria E. Díaz-González de Ferris, MD, MPH, PhD (English y Español)
Dear families we serve,
As part of the terrific Diagnostic and Complex Care Clinic team, and since 2006, our mission is to serve children, adolescents and young adults with chronic conditions and their families. Our interdisciplinary team at the Self-management and Transition to Adulthood with Rx=treatment (STARx) Program has continued to provide new evidence in the field of healthcare transition from pediatric- to adult-focused health services. The STARx team has published over 80 scientific manuscripts in this field with new collaborators from around the country and the world. Our tools (STARx Questionnaire, TRxANSITION Index and STARx Passport) have been translated into 8 languages and are being used in 10 countries.
We are grateful to Dr. Carl Seashore as his persistence made it possible for the self-administered STARx Questionnaire to be now in EPIC, our electronic health record. Our collaborators at the Children’s Hospital of Orange County have our tools in the electronic health record called CERNER. Our patient education tool “ALL YOU NEED IS LOVE Syllabus” is being validated and evidence of its effectiveness among USA and Mexico patients has been published in peer-reviewed journals. In collaboration with the 3C Institute, the Kidney Guide App has been created and will be deployed in several institutions across the USA.
I am also grateful for the accomplishments the International and Interdisciplinary Healthcare Transition Research Consortium has made since I co-founded it in 2007. And last, but not least, I am grateful for the work we have accomplished with Dr. Peter Kotanko and his team at the Renal Research Institute by hosting the annual International Pediatric Nephrology Fellows Conference and the PICCOLO MONDO Initiative.
For appointments, please call 984-974-1401
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Mensaje de nuestra fundadora, Maria E. Díaz-González de Ferris, MD, MPH, PhD
Estimadas familias a las que servimos,
Como parte del excelente equipo de la Clínica de Diagnóstico y Atención a Pacientes con Condiciones Complejas, y desde 2006, nuestra misión es atender a niños, adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas y sus familias. Nuestro equipo interdisciplinario del Programa de Automanejo y Transición con Rx=tratamiento (STARx) ha seguido brindando nueva evidencia en el campo de servicios de salud pediátricos a servicios de salud enfocados en adultos. El equipo STARx ha publicado más de 80 manuscritos científicos en esta área con nuevos colaboradores en EE. UU. y el mundo. Nuestras herramientas (Cuestionario STARx, Índice TRxANSITION y Pasaporte STARx) se han traducido a 8 idiomas y se utilizan en 10 países.Agradecemos al Dr. Carl Seashore ya que su persistencia hizo posible que el Cuestionario STARx autoadministrado esté ahora en EPIC, nuestro registro de salud electrónico. Nuestros colaboradores del Children’s Hospital of Orange County cuentan con nuestras herramientas en la historia clínica electrónica denominada CERNER. Nuestra herramienta de educación para pacientes “TODO LO QUE NECESITA ES AMOR Plan de estudios” está siendo validada y la evidencia de su efectividad entre los pacientes de EE. UU. y México se ha publicado en revistas científicas arbitradas. En colaboración con el Instituto 3C, se creó la aplicación Kidney Guide que se implementará en varias instituciones en los EE. UU.
También estoy agradecida por los logros que ha logrado el Consorcio Internacional e Interdisciplinario de Investigación de la Transición de la Atención Médica desde que lo cofundé en 2007. Por último, pero no menos importante, estoy agradecido por el trabajo que hemos realizado con el Dr. Peter Kotanko y su equipo en el Instituto de Investigación Renal al albergar la anual Conferencia Internacional de Fellows en Nefrología Pediátrica y la Iniciativa PICCOLO MONDO.
Para citas llamar al 984-974-1401
Purpose
Founded in 2006, the main focus of the STARx Program is to develop and improve self-management skills and disease knowledge among adolescents and young adults with chronic health conditions. We have created the TRxANSITION Passport, TRxANSITION Index (provider verified), and the self-administered STARx Questionnaire, self-management and transition readiness assessment tools to identify areas of knowledge and skill deficits among patients ages 12 and older. Based on identified areas of need, education and interventions are then provided in an individualized, culturally, linguistically and age-appropriate fashion.
Propósito
Fundado en 2006, el enfoque principal del Programa STARx es desarrollar y mejorar las habilidades de auto-manejo de la salud y el conocimiento sobre las enfermedades crónicas que padecen adolescents y adultos jóvenes. Hemos creado herramientas de evaluación del auto-manejo y la preparación para la transición que identifican áreas de conocimiento y déficit de habilidades entre pacientes mayores de12 años. Basados en las áreas de necesidad identificadas, la educación y la intervención se proporcionan de manera individualizada, cultural, linguística y apropiada para la edad.
Productivity
Since 2006, our lab has produced > 80 publications to advance the field of health care transition and evidence continues to grow. We thank our patients, their parents, funding agencies, and our local/national/international collaborators for their dedication to our mission.
Productividad
Desde 2006, nuestro laboratorio ha producido > 80 publicaciones para avanzar en el campo de la transición y la evidencia sigue creciendo. Agradecemos a nuestros pacientes, sus padres, agencias de fondos y a nuestros colaboradores locales/nacionales/internacionales por su dedicación a nuestra misión